К сожалению, ответа положительного на Ваш вопрос нет((. История не знает случая излечения от этого ужасного заболевания. Люди, как будто стараясь скомпенсировать страдания больных ребятишек, придумывают всякие красивые названия этому заболеванию - буллезному эпидермолизу. То "синдром бабочки", то "ребенок, которого нельзя обнять"...
Кожица у этих деток настолько тонкая, настолько ранимая, что ранки образуются даже от ласкового прикосновения мамы. Заболевание не изучено, знают врачи только, что оно генетически обусловлено.
Каждый день жизни таких больных - это, без всякого преувеличения, - подвиг. Переносить страдания физические (жуткая боль!) и моральные (ребенок не может ничего из того, что дарит детство другим детям) - это подвиг.
Лечение сейчас чисто симптоматическое. есть поддерживающая терапия. есть операции по замещению кожи на отдельных участках. Очень-очень дорогие - десятки тысяч евро. Ежедневные перевязки специальными мазями и бинтами обходятся родителям до 150-ти тысяч рублей в месяц. Но все это только помогает слегка ослабить боль. Кардинального лечения нет, потому нет и выздоровевших(. Продолжительность жизни у некоторых больных достигает 25-ти лет. Потому нередко врачи в родильном доме советуют мамам оставлять больных этим заболеванием детей. Но очень многие родители забирают своих несчастных малышей.
Болезнь синдром бабочки это эпидермолиз буллёзный довольно редкое и опасное заболевание. Это генетическая форма дерматита, это врождённые дефекты в строение кожных покровов. На сегодняшний момент нет эффективного лечения и к сожалению эта болезнь неизлечима. Методы лечения, на данный момент направлены , чтобы предупредить заражение развитие сепсиса. Надо просто потдерживать состояние больного что бы не стало хуже. Основное лечение, это дезинфекция ран и постоянные перевязки.
Добавить комментарий