Как жить людям с синдромом БАБОЧКИ, что их ждет?

По данным светил из медицины с таким синдромом (или признаком), как «болезнь бабочки» рождается один из 50 тыс. человек. Научный термин "буллезный эпидермолиз". Вылечить болезнь невозможно. Редкое заболевание кожи. Генетические нарушения, которые исправить практически невозможно. Впереди только смерть. Наша медицина способна только на то, чтобы сделать перевязки (с применением мазей). Это несколько облегчает боль ужасную. Требуются деньги- не меньше 10 тыс. в месяц. Такое состояние дел в медицине только в России. У детей появился шанс, чтобы поправиться. Немцы научились лечить эту болезнь. Почему Россия не может? Особняки строить за 100 млн. долл. научились, а денег на лечение детей нет. 16 т.евро и болезнь отступит. Методики все разработаны германскими специалистами. Где взять деньги? Просить добрых людей. Зачем нам тогда государство? Почему на лечение детей нет денег?.